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viernes, 11 de diciembre de 2020

12 personas con discapacidad de la Villa San José escriben el libro "El jardín de mis emociones"

 

Personas con discapacidad, coordinadas por Alma Arconada, en primer término, protagonizan un bonito proyecto literario / Villa San José

Un grupo de 12 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo del Centro Villa San José de Palencia han escrito un libro que acaban de publicar y ha sido validado en lectura fácil. Su titulo es: “Un paseo por el jardín de mis emociones”. Con motivo del Día Internacional de la Personas con Discapacidad, quee se conmemora el próximo 3 de diciembre, "queremos presentar este proyecto del que estamos muy orgullosos", aseguran los protagonistas de una iniciativa que ha coordinado Alma Arconada. Esto es lo que nos cuentan:

"Este libro es el resultado de un camino iniciado en la Biblioteca Pública de Palencia como lectores de un Club de lectura fácil. Todo comenzó en el 2013 con el club de lectura. Leímos a Platero y yo, Romeo y Juieta, el Lazarillo de Tormes, el amor es demasiado complicado y muchos libros más. Y poco a poco participamos en Maratones de cuentos, representaciones, talleres de poesía y escritura creativa y muchos más. Siempre leyendo y escribiendo con actividades inclusivas.

Fernando Iwasaki decía en una entrevista que “escribo porque leo y gracias a la lectura nacen arroyos y afluentes del torrente de libros leídos.” En nosotros pasó lo mismo, nacieron arroyos de inquietudes, no sólo de leer sino también de ser escritores. Y comenzamos a escribir. Y escribiendo nos dimos cuenta que queríamos narrar nuestra propia historia. La escritura nos hacía protagonistas de nuestras vidas. Nuestras emociones, nuestros miedos, nuestras alegrías afloraban en cada taller de escritura. Como decía Jon Boyne, autor de “El niño con el pijama de rayas “ Escribo porque estoy tratando de entenderme a mí mismo, mi vida, la razón por la que nací, la explicación de por qué moriré ”.

Y entendiéndonos a nosotros mismos, nació Azahar, la protagonista de esta historia. Una chica con discapacidad intelectual que vive tres situaciones en su vida: fallece su madre, se enamora, tiene problemas de convivencia. En un jardín, en el jardín de sus emociones, encontrará habilidades para ir resolviendo dichas situaciones.

Dar forma a esta historia ha sido una oportunidad de viajar al mundo de los sueños y de la imaginación; de inventar personajes y de vivir otras vidas; pero también para vivir más en profundidad las nuestras. Escribimos nuestro texto y nos gustó mucho. Se lo enseñamos a otras gentes más leídas y también les gustaba. Lo enviamos al Equipo de Lectura Fácil de Castilla y León, lo revisaron y lo adaptaron. Se lo mandamos a dos grupos de personas con discapacidad intelectual, Asprona Bierzo y Villa San José, pertenecientes a Plena Inclusión Castilla y León lo validaron, y también les gustó. “El cuento de Azahar reflejaba emociones que muchas personas como nosotros también sentían”. La editorial EOLAS se embarcó en el proyecto de publicar su primera edición en lectura fácil.

Alma, la coordinadora del Proyecto explica que “coordinar este proyecto ha sido un regalo. Me ha ayudado a entrar en los sueños y en el alma de los escritores. Me ha emocionado ver cómo mejoraban sus habilidades lingüísticas y sus auteostima”. Por otra parte, también destaca “cómo se han generado sinergias de colaboración entre el centro Villa San José, la Biblioteca Pública de Palencia (con María José, su directora a la cabeza), Lectura fácil de Castilla y León, con Plena Inclusión CyL y la editorial EOLAS. “Todos hemos apostado por poner en valor las capacidades de las personas con discapacidad intelectual y por construir una sociedad inclusiva y accesible para todos”.

La COVID-19, nos limita a la hora de realizar una presentación del libro como nos gustaría, pero ahora lo primero es la seguridad. Lo dejaremos para más adelante, lo prometemos. Mientras si deseas adquirir el libro puedes hacerlo en la tienda del Centro Especial de Empleo del Centro Villa San José o contactar a través del Facebook del Centro Villa San José".

Fuente y más información aquí

jueves, 28 de mayo de 2020

La educación especial apuesta por no correr riesgos y no avanzar la vuelta a los centros ante la falta de recursos

“Hay niños con Síndrome de Down con cardiopatías, autistas que pueden ponerse nerviosos con las mascarillas y alumnos que necesitan un contacto estrecho con los profesores”

Conoces todos los tipos de discapacidades que te puedes encontrar ...
Cuando algunos territorios españoles ya han alcanzado la segunda fase de la desescalada y otros se encuentran a las puertas, ya se han dado a conocer las directrices a seguir para afrontar el regreso a las aulas cuando dicha fase se alcance, sin embargo aún quedan muchas incógnitas por resolver. Más allá de cómo se llevará a cabo el inicio del curso escolar el próximo mes de septiembre, que por ahora sigue sin concretarse, las escuelas de educación especial, que son en torno a cuatrocientas y suman un total de 37 mil alumnos en toda España, viven con preocupación y angustia la falta de medidas concretas respecto a cómo y cuándo deben reabrir sus puertas.
 En Cataluña, el Departamento de Educación se ha limitado a señalar al respecto que “la generalización en la fase 2 de la apertura de las escuelas de educación especial presenta muchas dificultades”, pese a lo cual “se está trabajando para elaborar un plan específico para estos centros y su alumnado, tanto para la realización de acciones concretas en este final de curso como para poder abrir este servicio de manera completa y plenamente adecuada en el curso 2020-21″. Y esta falta de definición se replica en la mayoría de Comunidades Autónomas, que son quienes tienen la última palabra a la hora de diseñar el plan de desescalada educativa dentro de las directrices establecidas por el Gobierno central.
Esta falta de concreción preocupa enormemente al sector, que pide de forma generalizada que el regreso a las aulas no se produzca hasta el próximo mes de septiembre, cuando se entiende que la situación a nivel sanitario estará controlada y los centros habrán tenido tiempo para planificarse y reorganizar espacios y personal para afrontar con garantías de seguridad la vuelta a las aulas. “En los centros de educación especial existe mucha preocupación acerca de cómo proceder de cara a la reapertura de las actividades presenciales y si van a ser capaces de garantizar la seguridad del alumnado y el personal docente”, constata Julián Ruiz, presidente de la Asociación Nacional de Centros de Educación Especial, quien señala que “trabajamos con un colectivo que es especialmente vulnerable”. Por un lado, la mayoría de estos chicos presenta discapacidad asociada a otros problemas de salud, lo que les hace especialmente vulnerables al contagio, y por el otro, resulta extremadamente complicado que permanezcan con las mascarillas puestas y respeten la distancia social por sus propias peculiaridades, como pueden en algunos casos las dificultades de comprensión, la discapacidad sensorial, la conducta o el comportamiento, así como la alta dependencia de algunos de ellos. En este sentido, Ruiz pone de relieve que “si en el aula va a ser complicado que los chicos mantengan la distancia de seguridad, en el comedor, por ejemplo, va a ser más complicado aún, ya que algunos de ellos necesitan incluso ayuda para comer”.
Al respecto, José María Escudero, presidente de la Plataforma Educación Inclusiva Sí, Especial También, recuerda que “hay muchos niños con Síndrome de Down que tienen cardiopatías asociadas, algunos chicos con autismo pueden ponerse muy nerviosos si sus profesores van con mascarilla, hay alumnos que necesitan un contacto muy directo con el personal docente…
No vale la pena correr el riesgo
Por todo ello, la mayoría de centros de educación especial no están a favor de adelantar la atención presencial, pese a que, como asegura Julián Ruiz, “los profesores y colegios están deseando volver y atender de forma presencial a sus alumnos, pero no se entiende correr el riesgo de abrir antes de tiempo para atenderles solo unos días antes de que finalice el curso sin garantizar su seguridad”. Por su parte Escudero admite que “trabajar con niños con discapacidad intelectual a distancia es complicado” y asume que “probablemente el estar casi seis meses sin clases presenciales de estimulación, logopedia y demás puede repercutir en la mayoría de niños, que quizá vayan a sufrir un estancamiento o incluso un retroceso, pero las familias están preocupadas por un posible regreso a las aulas, porque lo más importante para ellos es la salud de sus hijos”. Por su parte, Ruiz constata que “los centros están procurando que ese estancamiento o retroceso no tenga lugar y llevar a cabo las clases de forma telemática está representando un gran esfuerzo para todo el personal docente” pero, pese a que todos son conscientes de que “lo ideal es que los chicos vuelvan al colegio cuanto antes”, aún así “son de la opinión que lo mejor es retrasar el retorno a las aulas hasta septiembre, puesto que entonces habrá un mayor control de la situación sanitaria y los centros habrán tenido más tiempo de organizarse y poner en marcha los protocolos establecidos por las autoridades competentes”.
 En este sentido, Lucía Gutiérrez, directora del colegio de educación especial Virgen de Lourdes de Majadahonda, admite que están viviendo estos días de incertidumbre e indefinición con mucha “inquietud y preocupación” ya que si bien “el deseo es el de volver a las clases presenciales, porque sabemos que a distancia no damos el 100%”, “se ha hecho un esfuerzo increíble para llegar a todos los niños a través de la educación on line, incluso con clases virtuales de logopedia, fisioterapia o educación física, y nos da miedo que todo eso se rompa por solo tres semanas” de atención presencial en el centro. Gutiérrez reconoce que para sus alumnos “la escolarización tiene un componente emocional, más allá del puramente académico, ya que es en el centro donde ellos establecen sus relaciones sociales de igual a igual y en muy pocas ocasiones tienen la posibilidad de establecer ese tipo de relación fuera del entorno escolar”, y además asume que es posible que “los chicos van a salir de todo esto un poco lastimados, como el resto de niños en edad escolar”, pero confía en que “con un poco de esfuerzo extra podrán volver a estar a punto” con cierta rapidez. En cualquier caso, señala que “nos preocupa interrumpir este esfuerzo que familias, alumnos y profesores hemos hecho estos meses para mantener la educación a distancia y más por cuanto, de forma presencial, no vamos a poder darles lo que necesitan”.
Su colega Marta Campuzano, directora de la Escuela Moragas de educación especial de Barcelona, señala que “aunque en nuestros centros hay chicos con rangos de discapacidad muy diferentes, nuestros alumnos necesitan pautas, rutinas y un trabajo muy especializado que en casa no se les puede darLos padres no pueden sustituir a la escuela, que necesita cercanía para poder trabajar con ellos”. “Es posible que se pierda algo en lo que se refiere al aprendizaje con la educación a distancia, pero lo que es realmente importante es lo que se refiere a la pérdida de rutinas y también preocupa el tema de la sociabilización, que es vital y sin poder venir al centro, la están perdiendo”. “Hay casos complicados, con problemas de conducta, agresividad… que se están acentuando ante la falta de rutinas y pautas de los profesionales, de manera que la vuelta será con toda probabilidad un reto profesional”. Campuzano asegura que los profesionales del centro estos días “sienten mucha impotencia por no poder ayudar más a las familias de los alumnos y no poder hacer su trabajo, lo cual crea mucha frustración”, pero pese a todo, admite que “da miedo esta precipitación de regresar a las aulas en unas semanas, sin tenerlo todo atado” y más aún porque sería “solo para hacer dos o tres semanas de educación presencial antes de que acabe el curso y encima en horario reducido”. “No vale la pena”.
 La única solución sería doblar personal
Además, tal y como apunta Gutiérrez, existe preocupación en el sector por el hecho de reabrir en unas semanas “sabiendo que no podremos atender de forma presencial a todos nuestros alumnos”, ya que ello les “obligará a elegir a cuáles sí y a cuáles no”. También destaca que “a estos niños hay que atenderles hasta el último día de clase y si un profesor no está de forma presencial en el colegio no va a poder atender a aquellos que desde su casa deban seguir con la educación virtual”. La única solución a esta situación sería doblar el personal y eso, al margen de la importante inversión económica que requiere, supone también un perjuicio para estos niños, para los que “es muy difícil cambiar constantemente de profesor”, apunta.
Equivalencia injustificada
La directora del colegio Virgen de Lourdes, además, se muestra disconforme con la relación que establece el Gobierno en sus directrices en torno a la desescalada entre las escuelas de educación especial y las escuelas infantiles, a las cuales equipara a la hora de establecer las medidas para regular el retorno a las aulas. “No sé por qué nos han metido en el mismo saco. Nosotros no somos un servicio asistencial y si están planificando nuestro regreso a la actividad por motivos asistenciales, entonces están sacrificando nuestra función educativa”, pone de relieve Guitérrez. En la misma línea, Escudero lamenta que “se haya comparado a los niños de 0 a 6 años con los alumnos de educación especial”, y en este sentido considera que “si se abren los colegios ha de ser para recuperar la normalidad educativa, no para aparcar allí a los niños”. Por último, Ruiz, también muestra su extrañeza por el hecho de que “las medidas promovidas por el Gobierno equiparen a los colegios de educación infantil y los de educación especial” ya que estos últimos “no son un servicio asistencial, como los de los niños de 0 a 6 años”. “Los centros de educación especial son un servicio educativo y sus alumnos no están allí porque necesiten asistencia, sino para recibir educación”, una opinión que comparte José María Escudero, quien además considera que “si se abren los colegios debe ser para regresar a la normalidad educativa, no para aparcar allí a los niños”
En cualquier caso parece haber unanimidad entre familias y centros: lo más conveniente en la situación actual y dadas las particularidades del alumnado de educación especial es aplazar la apertura de los centros hasta el mes de septiembre, cuando se podrán retomar las clases con mayor seguridad, planificación, control y garantías. Además, comenta Marta Campuzano, “tenemos constancia de que muy pocas familias optarían por traer a sus hijos al centro antes de final de curso. “De hecho, en la Escola Moragas tenemos en torno a cuarenta alumnos y creo que solo vendrían unos cinco o diez”, indica su directora.
Dincat lamenta “falta de claridad y compromiso de la Generalitat”
Dincat, que aúna a 60 centros de educación especial de toda Cataluña, denuncia “la falta de claridad, compromiso y colaboración del Gobierno de la Generalitat con el colectivo que engloba a las escuelas de educación especial y los familiares de los alumnos con necesidades especiales”. Por un lado, el sector reclama a la administración que empiece a definir un plan específico y concreto de retorno a las aulas para las escuelas de educación especial y, en el caso en que éste establezca un aplazamiento de la recuperación de la actividad en estos centros, Dincat exige que se planteen alternativas de apoyo adecuadas para los alumnos y familiares hasta que se pueda retomar el curso con normalidad. Además, por otro lado, el sector considera que durante el proceso de definición de las medidas a tomar para encarar la reincorporación de este colectivo a las rutinas escolares, no se han tenido en cuenta las necesidades y características específicas de estos alumnos ni se ha escuchado al sector.
A modo de ejemplo, Dincat subraya que el Departamento de Educación y el Consorcio de Educación de Barcelona han decidido anular de cara al próximo curso la posibilidad de realizar escuela compartida, una modalidad que permite a un alumno asistir de forma alternativa a una escuela ordinaria y a una escuela de educación especial, y que es una de las principales herramientas de inclusión del alumnado con discapacidad intelectual. Dincat no cuestiona la decisión, ya que entiende que responde a medidas de prevención sanitaria, pero “lamenta profundamente que se haya tomado sin establecer alternativas ni tener en cuenta las necesidades de las escuelas, los alumnos y sus familias”. Y a ello se une además que, pese a que el pasado 18 de mayo representantes de Dincat se reunieron con el Departamento de Educación, la decisión les ha cogido completamente por sorpresa, puesto que entonces se les aseguró que dicha medida aún se estaba trabajando con un grupo de expertos de cara a la reapertura de los centros en septiembre.
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sábado, 21 de marzo de 2020

21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down

El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la Asamblea General quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
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miércoles, 26 de febrero de 2020

Las mujeres con discapacidad intelectual, más vulnerables ante la violencia machista: “Tú estás aquí para lo que yo quiera, ¿eres mi novia, o no?”

El estudio La historia solo cuenta una parte de nosotras retrata la exclusión a la que se enfrenta este colectivo desde su niñez hasta la edad adulta en las escuelas, la familia, el trabajo y las relaciones de amistad y de pareja

Pancarta contra la violencia machista durante una movilización por el día de la mujer trabajadora.
Pancarta contra la violencia machista durante una movilización por el día de la mujer. EFE
“Tú estás aquí para lo que yo quiera. ¿Eres mi novia o no eres mi novia?”. Así recuerda Rosa su primera relación de pareja. Su exnovio y su entonces suegra la explotaban, le encargaban todas las tareas de la casa y el cuidado del hijo de él. También sufría control, acoso psicológico y aislamiento respecto a sus amistades y su propia familia. El riesgo que tienen las mujeres con discapacidad intelectual de sufrir maltrato físico y emocional es entre dos y cinco veces mayor que el que poseen las mujeres sin discapacidad, de acuerdo con el estudio La historia solo cuenta una parte de nosotras, elaborado por Plena Inclusión Canarias, que recopila las historias personales de diez mujeres, divididas en dos grupos: sin y con descendencia. El colectivo se enfrenta a una múltiple discriminación marcada por el género, el empobrecimiento derivado de la precariedad laboral y, en algunos casos, la orientación e identidad sexual.

La mayor vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad intelectual ante la violencia machista se explica, según el informe, con la “normalización de la humillación y el maltrato” que sufren a lo largo de toda su vida. Durante la niñez, los estereotipos sobre sí mismas y sobre el resto van dibujándose y cogiendo fuerza en sus imaginarios.

Así, en las entrevistas grupales que forman parte de la metodología de este estudio, ellas utilizan conceptos como “los inteligentes y los normales” para hacer referencia a quienes les rodean. “De pequeña, mi madre me decía: ¿No ves que tu hermano es inteligente y tú tienes una discapacidad?”, “Cuando yo tenía trece años, mi hermano no quería jugar conmigo a los videojuegos ni explicarme”, recuerdan Rosa y Fátima. 

En los círculos amistosos, la exclusión también está presente. Buena parte de las entrevistadas reconoce que sus amigas “las dejan de lado” cuando encuentran otras personas con las que quedar. El estudio señala que estas mujeres necesitan “conexión, empatía y apoyo” para sentirse incluidas, actitudes que son la “antítesis del rechazo”. “Yo tengo corazón y soy humana, soy persona. Aunque tenga mi discapacidad, tengo cabeza”. Esta afirmación de una de las entrevistadas evidencia, según el informe, la connotación negativa que se atribuye a la discapacidad y su potencial excluyente. 

Las relaciones con las familias experimentan una mejora con el paso del tiempo, alcanzando una mayor “comprensión y aceptación de sus necesidades” y convirtiéndose en el principal apoyo y referente moral y práctico en su rutina. Carmen relata la lucha de su madre para combatir la exclusión que sufrió en el sistema educativo: “Llegué a cuarto de primaria sin saber leer ni escribir. Me decían que sacara a los animales y que atendiera a otros niños. Gracias a ella pude cambiarme de centro”.  

Más allá de los apoyos, la autonomía juega un papel fundamental en la percepción que tienen de sí mismas. Persiguen la ruptura con “un rol subordinado y dependiente en su familia”. “El derecho a la voz empoderará al individuo marginado y lo llevará a la acción”, cita el estudio, suscribiendo las palabras del experto Denise M. Green. Sin embargo, para el grupo de entrevistadas con descendencia, el concepto de la autonomía se desconoce y se percibe como algo que se debe estudiar. 

Las mujeres con discapacidad intelectual que tienen hijos e hijas son conscientes de que se cuestiona su capacidad para ser madres y que se les compara con otras. Esto se corresponde, según el informe, “con los modelos idealizados por los que las mujeres son juzgadas de forma mucho menos benévola que los hombres”. Estas dudas que se vierten sobre ellas llegan incluso a materializarse en propuestas de aborto. Ninguna de ellas lo hizo.

Mónica, que tiene tres hijos, sí se vio empujada a dar al primero de ellos en adopción. En ese momento no tenía capacidad para sacarlo adelante y, además, sufría maltrato por parte de su pareja. Gritos, agresiones físicas y amenazas de muerte, que tal y como explica el documento, culminaron durante su embarazo, cuando la incomunicaron cerrándola con llave. Yolanda, por su parte, era agredida por su padre. 

Las consecuencias: ideas suicidas, baja autoestima, bulimia o miedo generalizado hacia los hombres. “Si haces una excursión con 30.000 mujeres me apunto. Si van hombres no. No le tengo miedo a la mujer, sino al hombre, por mis experiencias”, señala Mónica que, en la actualidad, sigue teniendo dificultades para tratar con los hombres, pero ha encontrado una relación sana. El estudio concluye que, pese a que aún están en fase de “reconstrucción personal”, las mujeres conocen sus carencias y necesidades y por ello presentan actitudes resilientes y de autocuidado, para las que la figura del psicólogo es fundamental: “Si no hablas, te vas a enfermar”, se comentan entre ellas durante el diálogo grupal. 

Sus vivencias las han conducido a defender su poder como mujeres, reivindicando modelos de familia como la monomarental. Pero para ello, la independencia económica y la posesión de un puesto de trabajo digno son fundamentales. Uno de los fallos sistemáticos que detectan las mujeres es el choque frontal entre la visión optimista y meritocrática a la que se les empuja desde niñas y la realidad laboral.

“A mí me gustaría ser profesora de niños, pero si te sale de barrendera lo tienes que coger. Eso de que sin estudios no tienes trabajo es mentira. Yo tengo treinta mil estudios y no tengo trabajo. Tengo 25 años y me excluyen, me mandan a hacer cursos. ¿Para qué quiero otro curso más?”, se cuestiona Mónica. El desempleo en las personas con discapacidad supera en 9,1 puntos al de la población sin discapacidad, situándose en un 26,2% en 2019 según los datos del Instituto Nacional de Estadística que aporta la investigación. 

El camino se vuelve más tortuoso si a esta triple discriminación se suma la identidad de género. Es el caso de Merlía, una mujer trans de 21 años que durante su adolescencia vivió cuatro años en un centro de menores ante el abandono que experimentó por su familia no por su discapacidad, sino por su identidad de género. No tiene contacto con su madre biológica y no vio a su padre en 14 años, aunque ahora vive con él gracias a la intermediación de la pareja de su progenitor, que ha sido “como una madre para ella”. 

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